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国际ME意识月

今年5月举行的“国际ME意识月”开展了各种各样的活动。

我的动作(http://www.afme.org.uk/)为热衷的跳伞运动员提供了机会,可以参加10,000英尺的自由降落跳伞,并由专业的降落伞教练指导。全国有20多个地点。跳伞运动员被要求从他们的朋友和家人那里筹集至少395英镑的赞助。

那些更喜欢“wet and wild”经验可以预订激流漂流。以前没有经验是必需的,但是要求六八人组成的团队筹集至少1,000英镑的赞助。

除了针对个人的这些活动之外,该组织还为雇主在工作场所发布有关ME的新手册,随后还将为ME员工提供一本有关管理工作条件的手册。它还正在启动一项重要的新调查,以调查NHS ME服务中的ME使用者;向公共图书馆和当地新闻界分发了成千上万的宣传传单和海报。

投资我正在推广‘Burst our Bubble’ appeal (http://bit.ly/gQmguY). “患有Myalgic脑脊髓炎(ME)的人被迫生活在与社会隔绝的泡沫中,”运动说。关于这种情况有很多误解;医学上的无知;误诊歧视没有生物医学研究的资金;政府的冷漠与孤立。

支持者被要求下载并分发提高认识的海报,购买一份“Lost voices”,该书描述了ME及其对患者和家庭的影响以及疾病史,并鼓励其全科医生参加即将在威斯敏斯特举行的有关ME和临床试验案例的会议。

MEFreeForAll.org 要求ME病人,他们的照料者,朋友和家人用一句话表达他们的经验。“‘A sentence of M.E.’有一个故意明显的双重含义:这种基本上看不见的,无法预测的致残性疾病的可怕经历,从某种意义上说,就像是被判入狱的句子,实际上,对于那些受重伤或卧床不起的人来说,简直就是如此。”结果正在网站,Facebook和Twitter上使用。

肌性脑脊髓炎 –也称为慢性疲劳综合症–其特征是持续至少六个月的严重且持续的疲劳,这不是由于持续的劳累,不能从休息中得到实质缓解以及不是由其他医疗状况引起的。它影响了英国约25万人。

我们不认可博客和评论中提及的任何研究,研究或资源。此外,我们不认可所提供的任何医疗建议,并强烈建议任何寻求医疗建议的人联系其当地的医疗保健提供者。

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